키 90cm, 몸무게 20kg. 유전희귀질환 골형성부전증을 안고 태어난 그의 뼈는 쉽게 부러지고 골절된다. 출산 과정에서 눌린 머리는 찰흙 반죽 덩어리를 구겨놓은 듯 일그러져 "24시간 안에 죽는 편이 낫다"는 절망적인 진단을 받은 그, 올해 32세 청년이자 심리치료사이자 스타 강연가인 숀의 이야기다.

22일 MBC 스페셜에서는 선천적인 장애를 극복하고 누구보다 열정적으로 행복한 삶을 누리고 있는 숀 스티븐슨의 이야기 '90cm의 축복' 편이 방송된다.

숀은 제작진과의 인터뷰에서 "행복은 선택이다.행복의 감정을 느끼는 것은 나에게 일어나는 일들 때문이 아니다. 행복이란 몸이 결정하는 것이 아니라, 내 몸이 행복하다는 것을 스스로 느끼는 것"이라고 밝혔다.

태어날 때부터 중증 골형성부전증을 안고 태어난 그는 생사를 넘나드는 위기의 순간을 넘긴 끝에 성인이 될 때까지 200번 넘는 골절과 고통을 견뎌냈다. "할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 집중하라"는 부모의 가르침은 그 스스로는 물론 타인에게도 희망으로 전달됐다.

믿을 수 없겠지만 숀은 하루에 팔굽혀펴기 100회, 윗몸일으키기 100회는 물론 역기에 복싱까지 하고 있다. 이는 식스팩을 위함이 아닌, 생존을 위한 노력이다. 이처럼 좌절을 딛고 매 순간 도전을 이어가는 숀에게는 미국 47개주, 세계 17개국에서 강연 요청이 쇄도하고 있다.

특히 숀은 페이스북을 통해 우연히 알게 된 인연으로 주위의 우려와 편견을 딛고 여자친구 민디와 사랑을 키워가고 있다. 결혼을 준비 중인 숀은 2세에게 골형성부전즈이 유전될까 노심초사지만, 이제 가족의 품을 떠나 약혼녀 민디와 피닉스로 이사를 간다.

세계를 감동시킨 숀 스티븐슨의 이야기는 22일 오후 11시 5분 MBC 스페셜에서 방송된다.

[매일경제 스타투데이 박세연 기자 psyon@mk.co.kr]